LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es un onfalocele? Un onfalocele es un defecto de nacimiento que provoca que los intestinos u otros órganos de su bebé se formen por fuera de su cuerpo. Los órganos permanecen en un saco claro que se conoce como peritoneo después del nacimiento. El cordón umbilical está conectado a la parte superior del saco. Un onfalocele se forma cuando la pared abdominal de su bebé no se cierra completamente durante el embarazo. El onfalocele de su bebé podría ser leve o severo. Leve es cuando solo algunos intestinos están involucrados. Severo es cuando algunos órganos en su pecho podrían estar involucrados además de los órganos abdominales. Es posible que su bebé también tenga problemas cardíacos u otros defectos de nacimiento.

¿Qué aumenta el riesgo de que mi bebé tenga un onfalocele? El riesgo de su bebé podría ser mayor si su madre fumó cigarros o tomó alcohol durante su embarazo. Su riesgo también es mayor si su madre tenía sobrepeso u obesidad antes de su embarazo.

¿Qué necesito saber acerca del parto?

• Los médicos usualmente pueden ver un onfalocele en un ultrasonido antes de que el bebé nazca. El onfalocele será visible en el abdomen de su bebé después de que nazca si es que no se detectó en un ultrasonido.
  
  
• Usted necesitará tener el parto en un hospital que tenga experiencia con onfaloceles. Su médico podría recomendarle un parto vaginal a menos que otros problemas indiquen que usted necesite una cesárea.

¿Qué sucederá después de que mi bebé nazca?

• Podrían usar un ventilador para administrar más oxígeno al bebé. Un ventilador es una máquina que respira por su bebé si él no puede respirar bien por sí solo. El oxígeno adicional puede ayudar a reducir su riesgo de problemas respiratorios a largo plazo.
  
  
• Podría usarse una sonda nasogástrica para aliviar la presión. Colocarán la sonda por la nariz del bebé y la harán llegar hasta su estómago. Se usa la succión para extraer el líquido y el aire del abdomen del bebé.
  
  
• Su bebé podría necesitar que le coloquen una vía intravenosa (IV). Los médicos usarán una vía IV para proveer líquidos y medicamentos a su bebé.
  
  
• Mantendrán abrigado al bebé. Lo colocarán en un calentador. El calentador ayudará a evitar que sus órganos expuestos se enfríen demasiado.
  
  
• El onfalocele será protegido. Los médicos de su bebé cubrirán el onfalocele para mantener sus órganos protegidos. Es posible que mantengan la mitad inferior de su cuerpo dentro de una bolsa médica. La bolsa está diseñada para mantener a su bebé cálido y evitar que se deshidrate debido a la pérdida de humedad. Si el onfalocele no va a recibir tratamiento inmediatamente, permanecerá cubierto. Con el tiempo crecerá piel sobre el onfalocele.
  
  
• Podrían aplicar medicamento antibacterial. Los médicos podrían usar una crema o pomada antibiótica sobre el onfalocele para evitar una infección bacteriana.
  
  
• Se realizarán exámenes para planear el tratamiento. Es posible que los médicos tomen radiografías, hagan un ultrasonido u otro estudio de imágenes de los órganos de su bebé. También harán análisis de sangre para comprobar si tiene una infección y verificar el funcionamiento de sus órganos internos.

¿Cómo se trata un onfalocele? El tratamiento depende del tamaño del onfalocele, del desarrollo de su bebé al momento del nacimiento y de cualquier otro defecto de nacimiento que tenga. Es posible que necesite que le coloquen un expansor de tejido dentro de su abdomen si es demasiado pequeño para sostener sus órganos. El tamaño del expansor se aumenta con el tiempo para dar tiempo a que crezca su abdomen. Él podría necesitar cualquiera de lo siguiente para reparar el onfalocele:

• Reducción de órganos: es cuando el onfalocele es lo suficientemente pequeño para que los médicos coloquen el órgano de regreso a su lugar. Después la apertura es cerrada con puntos de sutura.
  
  
• Un silo es un dispositivo que se usa para volver a colocar los órganos dentro del abdomen del bebé. El silo se coloca sobre el onfalocele de su bebé y se ajusta en unas semanas para ayudar a guiar a los órganos en su lugar. Después se removerá el silo y cerrarán su abdomen durante una cirugía. El saco podría usarse como un silo si es lo suficientemente grueso.
  
  
• Cirugía podría ser necesaria para colocar los órganos de su bebé dentro de su abdomen. Si el onfalocele es pequeño, su bebé podría tener una cirugía poco después de que nazca. Un onfalocele grande podría necesitar tratamiento con el tiempo. Esto le dará suficiente tiempo al abdomen de su bebé para crecer y estirarse y que los órganos quepan adentro. Podría tomar entre 6 a 12 meses para que el abdomen de su bebé crezca lo suficientemente grande. Él podría necesitar una cirugía inmediata si el saco se rompe.

¿Qué puedo hacer para manejar el onfalocele de mi bebé? Usted podría cuidar a su bebé en su hogar mientas espera a que le den tratamiento para el onfalocele. Los médicos le mostrarán como mover, vestir y bañar a su bebé. Le enseñarán a cambiarle los pañales. También le mostrarán cómo cambiarle los vendajes y aplicar medicamentos a la piel que cubre el onfalocele.

¿Cuáles son los riesgos de un onfalocele?

• Los intestinos de su bebé podían llegar a infectarse o desarrollar necrosis (tejido muerto). Un órgano que esté dentro del saco podría sufrir daño si los vasos sanguíneos que suministran sangre al órgano están torcidos o aplastados. Su bebé también podría nacer con problemas del corazón, columna o digestivos. Es posible que su abdomen no crezca a un tamaño normal.
  
  
• Conforme crece, su bebé podría tener dificultad con la alimentación y la respiración. Es posible que no crezca tan rápido como se esperaba. También podría desarrollar obstrucción intestinal (bloqueo) o enfermarse más fácilmente que otros niños.

¿Qué puedo hacer para evitar un onfalocele en un futuro embarazo? Tome vitaminas prenatales según las indicaciones. Asegúrese de que las vitaminas contengan 400 microgramos de ácido fólico. El ácido fólico evita defectos de nacimiento como el onfalocele. No fume cigarros o tome alcohol mientras esté embarazada. Alcance o mantenga un peso saludable antes de quedar embarazada. Pregunte a su médico por otras maneras de evitar un onfalocele.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

• Su bebé tiene fiebre.
  
  
• Su bebé tiene vómitos de color verde o amarillo.

¿Cuándo debo consultar al médico de mi bebé?

• Su bebé tiene menos evacuaciones intestinales de lo normal o tiene problemas de alimentación.
  
  
• Su bebé tiene el abdomen inflamado o tiene vómitos.
  
  
• Su bebé llora más que de costumbre, se molesta fácilmente o usted no lo puede consolar.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la condición o el cuidado de su bebé.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su bebé. Informarse acerca del estado de salud del bebé y la forma como puede tratarse. Discuta las opciones de tratamiento con el médico de su bebé para decidir el cuidado que usted desea para él.