LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la distrofia miotónica? La distrofia miotónica es una enfermedad genética que conlleva a la debilidad y a la pérdida muscular. La distrofia miotónica provoca que los músculos se pongan rígidos cuando los use. Eso también provoca que sus músculos tengan dificultad para relajarse. La distrofia miotónica afecta otras partes de su cuerpo, como el corazón, los ojos, el cerebro y el estómago. La distrofia miotónica usualmente comienza en la edad adulta.

¿Cómo se diagnostica la distrofia miotónica?

• Los análisis de sangre: se realizan para revisar daño a los músculos y las marcas genéticas de la distrofia miotónica.
  
  
• Una resonancia magnética (RM) toma imágenes para buscar cambios en sus músculos. A usted podrían darle tinte para ayudar a que los músculos se vean mejor en las imágenes. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe a su médico si tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.
  
  
• A una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos cuando están en reposo y cuando están en movimiento.
  
  
• Una biopsia es un procedimiento para extraer una pequeña muestra de tejido de un músculo. Su médico enviará la muestra a un laboratorio para hacerla analizar.

¿Cómo se trata la distrofia miotónica? No hay cura para la distrofia miotónica. El objetivo del tratamiento es ayudar a reducir sus síntomas y a mantener su fortaleza. Es posible que usted necesite alguno de los siguientes:

• Los dispositivos de asistencia, como los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas lo ayudan a moverse. También pueden proteger y sostener su cuerpo para evitar que se lastime.
  
  
• Medicamentos se administran para disminuir el dolor o para relajar sus músculos. Su médico también podría recomendarle medicamentos para ayudarlo con otras condiciones médicas que podrían resultar de la distrofia miotónica.
  
  
• Fisioterapia y la terapia ocupacional son programas para que usted aprenda a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para ayudarlo a mejorar el movimiento y la fortaleza y a disminuir el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana.

¿Cómo puedo controlar mi distrofia miotónica?

• Realice ejercicios de respiración en el hogar para ayudarlo a respirar más fácilmente. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Esto ayuda a dejar mas espacio para que sus pulmones puedan tomar más aire.
  
  
• Aprenda maneras seguras de comer y tragar. Hable con su médico si usted tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. Podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, podría recibir nutrición por vía intravenosa o por una sonda gástrica (en su estómago).
  
  
• Use un bastón o un caminador de 4 patas para ayudarse a mantener el equilibrio mientras camina. Retire todos los obstáculos del piso como los tapetes sueltos para reducir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Coloque barras para agarrarse en las paredes, a un lado del inodoro y dentro de la tina o la regadera. Estos le ayudarán a levantarse y a evitar caídas. Podría colocar una silla especial adentro de la ducha.

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

• Usted tiene fiebre.
  
  
• Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  
  
• Usted se siente más débil que de costumbre.
  
  
• Usted tiene dificultad para tragar.
  
  
• Usted está deprimido o siente que no puede lidiar con su distrofia miotónica.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata o llamar al 911?

• Usted tiene dificultad para respirar.
  
  

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.