LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la distrofia muscular? La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca la debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

¿Cómo se diagnostica la distrofia muscular?

• Los análisis de sangre: se realizan para comprobar si existe daño muscular y la presencia de marcadores genéticos de distrofia muscular.
  
  
• Una resonancia magnética (RM) toma imágenes de sus músculos para comprobar si usted tiene distrofia muscular.Es posible que le administren un medio de contraste para que los músculos se vean con mayor claridad en las imágenes. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. El metal puede causar lesiones serias. Dígale al médico si usted tiene algo de metal por dentro o sobre su cuerpo.
  
  
• A una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos cuando están en reposo y cuando están en movimiento.
  
  
• Una biopsia del músculo es un procedimiento para extraer una pequeña muestra de tejido de un músculo. Su médico enviará la muestra a un laboratorio para hacerla analizar.

¿Cómo se trata la distrofia muscular? No existe una cura para la distrofia muscular.La meta del tratamiento es aliviar los síntomas y ayudarle a conservar su fuerza. Es posible que deba consultar con un especialista para obtener ayuda con la respiración, la alimentación y otras funciones que se ven afectadas por la distrofia muscular.Es posible que necesite alguno de los siguientes:

• Los dispositivos de asistencia, como los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas lo ayudan a moverse. También pueden proteger y sostener su cuerpo para evitar que se lastime.
  
  
• Medicamentos para disminuir el dolor y la inflamación o para relajar los músculos. Su médico también podría recomendarle algún medicamento para el tratamiento de otras condiciones de salud que podrían ser el resultado de la distrofia muscular.
  
  
• La fisioterapia, terapia ocupacional o terapia de lenguaje son programas para que usted aprenda a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará a hacer ejercicios para ayudar a mejorar el movimiento y la fuerza con el fin de disminuir el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana. Un especialista del lenguaje le enseñará a fortalecer los músculos que usted usa en su cara para hablar.
  
  
• La terapia respiratoria puede ser necesaria para prevenir o controlar los problemas respiratorios. Esta terapia puede incluir el uso de aparatos que lo ayudan a respirar mejor.
  
  
• La intervención temprana y los programas de educación especializada pueden ser necesarios para los niños. Estos programas ayudarán con el crecimiento y desarrollo de su niño y a controlar los síntomas de la distrofia muscular.
  
  
• Cirugía Es posible que le realicen una cirugíapara aflojar los músculos tensos y que le sea más fácil moverse.

¿Cómo puedo controlar los síntomas?

• Haga los ejercicios respiratorios según las indicaciones. La respiración profunda puede ayudarle a respirar con mayor facilidad. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Esto ayuda a dejar mas espacio para que sus pulmones puedan tomar más aire. Su médico podría enseñarle a usted o a los integrantes de su familia a detectar los signos de las dificultades respiratorias.
  
  
• Aprenda maneras seguras de comer y tragar. Hable con su médico si usted tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. Podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, podría recibir nutrición por vía intravenosa o por una sonda gástrica (en su estómago).
  
  
• Tenga cuidado en su hogar y al caminar. Use un bastón de 4 patas o un caminador de asistencia para que lo ayude a mantener el equilibrio al caminar. Retire todos los obstáculos del piso como los tapetes sueltos para reducir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Coloque barras para agarrarse en las paredes, a un lado del inodoro y dentro de la tina o la regadera. Estos le ayudarán a levantarse y a evitar caídas. Podría colocar una silla especial adentro de la ducha.
  
  
• Pregunte sobre las vacunas. La vacuna de la gripe y la neumonía podrían ayudarlo a reducir su riesgo de infecciones en los pulmones. Pregunte a su médico cuándo debería aplicarse estas vacunas.
  
  
• Mantenga un peso saludable. Un peso saludable sirve par evitar que se ejerce demasiada tensión en los músculos. También disminuye el riesgo de presentar problemas respiratorios. El ejercicio y un buen plan de comidas puede servirle para mantener un peso sano. Consulte con su médico cuánto debería pesar. Además pregunte sobre un programa de ejercicios y un plan de alimentación que es el adecuado para usted.
  
  
• Ejercítese según indicaciones. Usted tendrá que trabajar con un especialista de ejercicios para evitar una lesión o daño muscular. Los ejercicios de bajo impacto, como la natación, pueden ayudar a que su corazón y sus músculos funcionen mejor y disminuir el cansancio. Su médico también podría recomendarle que haga entrenamiento de resistencia, como levantar pesas. Tome líquidos antes, durante y después de hacer ejercicio para evitar la deshidratación. Suspenda el ejercicio si le hace falta el aire. No vuelva a hacer ejercicio si se siente más débil después de ejercitarse o si sus músculos están adoloridos o pesados hasta por 48 horas después de hacer ejercicio.
  
  
• Use una almohadilla para dormir o un colchón que le ayude a descansar mientras duerme. Es posible que sea dificil encontrar una posición cómoda mientras duerme. Consulte con su médico sobre que almohadilla o colchón puede usar para sentirse más cómodo.

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

• Usted tiene alguno de los siguientes signos de un ataque cardíaco:
  • Estornudos, presión, o dolor en su pecho que dura mas de 5 minutos o regresa.
    
    
  • Malestar o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, abdomen, o brazo
    
    
  • Dificultad para respirar
    
    
  • Náuseas o vómito
    
    
  • Siente un desvanecimiento o tiene sudores fríos especialmente en el pecho o dificultad para respirar.
  
  
• Usted tiene dificultad para respirar.

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

• Usted tiene fiebre.
  
  
• Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  
  
• Usted se siente más débil que de costumbre.
  
  
• Usted tiene dificultad para tragar.
  
  
• Usted se siente deprimido o le parece que no puede hacer frente a su distrofia muscular.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.