LO QUE NECESITA SABER: ¿Qué es la fibrosis quística? La fibrosis quística es una condición que afecta de por vida los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de su niño. La mucosidad, lágrimas, sudor y saliva del niño se ponen tan espesos y pegajosos que le obstruye los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es una enfermedad genética. Si usted u otros familiares cercanos tienen esta enfermedad, sus niños corren mayor riesgo para tenerla. ¿Cuáles son los signos y síntomas de la fibrosis quística? El primer signo de fibrosis quística en un recién nacido es que no poder evacuar el intestino. Su niño podría padecer de infecciones respiratorias frecuentes, como sinusitis, bronquitis o neumonía. Es posible que también presente cualquiera de los siguientes: - Piel que tiene un sabor salado cuando lo besa
- Tos frecuente, respiración sibilante y falta de aliento
- Pérdida de peso o imposibilidad de aumentar de peso
- Dedos en forma de palillo de tambor en las manos o los pies (se agrandan y se ponen romos y redondeados)
- Dolor abdominal
¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística? El médico de su hijo le preguntará si alguien en su familia tiene fibrosis quística. También le preguntará los síntomas que tiene su hijo. Su niño puede necesitar cualquiera de las siguientes pruebas: - Una prueba de cloruro en el sudor mide la cantidad de cloruro que se encuentra en el sudor del niño. Esta cantidad será elevada si tiene fibrosis quística.
- Los análisis de sangre: se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones. Puede también que detecten el gen que causó que el niño tenga fibrosis quística.
- Una radiografía mostrará si los pulmones del niño están inflamados o han aumentado de tamaño. También indicará si sus vías respiratorias están obstruidas y si se ha acumulado líquido.
- Se podría usar una broncospcopia es un procedimiento para mirar dentro de los pulmones del niño y comprobar si existe alguna lesión. Se colocará un broncoscopio (tubo delgado con una luz en el extremo) por la boca del niño y se mueve a sus pulmones por la garganta. Es posible que tomen muestras de tejido y fluido de los pulmones del niño para analizarlas.
¿Cómo se trata la fibrosis quística? - Medicamentos:
- Antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
- Medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan y ayudan a diluir la mucosidad de los pulmones, de modo que el niño pueda expectorarla con mayor facilidad.
- AINEs (Analgésicos antiinflamatorios no esteroides)como el ibuprofeno, ayudan a disminuir la inflamación, el dolor y la fiebre. Este medicamento esta disponible con o sin una receta médica. Los AINEs pueden causar sangrado estomacal o problemas renales en ciertas personas. Si su niño está tomando un anticoágulante, siempre pregunte si los AINEs son seguros para él. Siempre lea la etiqueta de este medicamento y siga las instrucciones. No administre este medicamento a niños menores de 6 meses de vida sin antes obtener la autorización de su médico.
- Medicamentos esteroideos contribuyen a bajar la inflamación.
- Los broncodilatadores contribuyen a abrir las vías respiratorias de los pulmones de su hijo para que pueda respirar con mayor facilidad.
- Las enzimas pancreáticas ayudan a que el aparato digestivo del niño digiera los alimentos y absorba adecuadamente los nutrientes.
- Oxígeno adicional podría ser necesario en caso de que el nivel de oxígeno esté por debajo de lo normal. El oxígeno se puede administrar por medio de una mascarilla colocada sobre la nariz y boca o por medio de tubos pequeños colocados en las fosas nasales.
- Cirugía Podría ser necesaria si los órganos de su niño, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pídale más información al médico de su hijo.
¿Cómo puedo ayudar al niño a respirar con mayor facilidad? - Las técnicas para despejar las vías aéreas son ejercicios para ayudar a eliminar la mucosidad, de modo que su niño pueda respirar más fácilmente. El médico le enseñará a su hijo a hacer los ejercicios. Es posible que deba usar una máquina o aparato para hacer estos ejercicios que ayudan a aliviar los síntomas y disminuir el riesgo para que su niño contraiga una infección.
- Haga que el niño duerma con la cabeza elevada. Es posible que al niño se le dificulte la respiración cuando está acostado de forma plana. Use almohadas o cuñas de espuma para mantenerle la cabeza elevada. Esto podría ayudarle a respirar con mayor facilidad. No use almohadas con un bebé.
- Use un humidificador de rocío frío para aumentar el nivel de humedad en el aire de su hogar. Esto podría ayudar al niño a respirar y expectorar la mucosidad.
- No fume alrededor de su niño. Si usted fuma, nunca es muy tarde para dejar de hacerlo. La tos y respiración de su niño podrían empeorar si está expuesto al humo del cigarrillo. Solicite información a su médico si usted necesita ayuda para dejar de fumar.
¿Cómo puedo ayudar a que mi niño se mantenga saludable? - Vacune al niño contra la gripe todos los años. De este modo evitará que contraiga una infección con el virus de la gripe. No permita que el niño se acerque a personas que tengan un resfriado o gripe.
- Evite la propagación de gérmenes. Cúbrale la boca al niño cuando tosa. Enséñele a cubrirse la boca con un pañuelo desechable o la manga de la camisa para no contagiar los gérmenes.
- Lávese las manos y las manos de su niño frecuentemente. Utilice agua y jabón. Lleve gel antimicrobiano cuando no haya agua y jabón. Enseñe a su niño a no tocarse los ojos, la nariz o la boca, a menos que se haya lavado primero las manos.
- De a su niño una variedad de alimentos saludables. Los alimentos saludables incluyen frutas, verduras, pan integral, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Es posible que su niño necesite comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Consulte con el médico si su niño necesita seguir una dieta especial.
- Haga que el niño se ejercite como le indiquen. Pida al médico que le recomiende un programa de ejercicio para su hijo. La actividad física puede ayudar a desprender las secreciones de las vías respiratorias y los pulmones del niño y permitirle respirar con mayor facilidad.
¿Cuándo debo comunicarme con el médico de mi niño? - Su hijo tiene fiebre .
- Su hijo tiene escalofríos o se siente débil o dolorido.
- Su hijo tiene problemas para dormir.
- Su niño orina menos, tiene la boca seca o los labios partidos, o se siente mareado.
- Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.
¿Cuándo debo buscar atención inmediata o llamar al 911? - Su hijo tose sangre.
- Su hijo tiene dificultad para respirar
- Los labios o uñas de su niño se ponen azules o blancos.
- Su hijo tiene dolor abdominal severo.
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