LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la fibrosis quística? La fibrosis quística es una condición que afecta sus pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de por vida. Su mucosidad, lágrimas, sudor y saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es una enfermedad genética. Usted corre mayor riesgo de padecerla si sus padres u otros familiares cercanos han tenido esta enfermedad.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la fibrosis quística? Usted podría padecer de infecciones respiratorias frecuentes, como sinusitis, bronquitis o neumonía. Usted también podría presentar alguno de los siguientes:

• Tos frecuente, respiración sibilante y falta de aliento
  
  
• Dedos en forma de palillo de tambor en las manos o los pies (se agrandan y se ponen romos y redondeados)
  
  
• Debilidad y fatiga
  
  
• Dolor abdominal

¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística? Su médico le preguntará si alguien de su familia tiene fibrosis quística. También le preguntará qué síntomas tiene. Es posible que le recomiende asesoramiento genético para descubrir la causa de su fibrosis quística. Si piensa tener familia, el asesoramiento genético ayudará a determinar si su bebé correrá el riesgo de tener esta enfermedad. Es posible que necesite realizar algunas de las siguientes pruebas:

• Una prueba de cloruro en el sudor Un examen de cloruro del sudor mide la cantidad de cloruro en su sudor.Esta cantidad estará elevada si tiene fibrosis quística.
  
  
• Los análisis de sangre: se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones. Puede también que detecten el gen que causa su fibrosis quística.
  
  
• Una radiografía mostrará si los pulmones están inflamados o han aumentado de tamaño. También indicará si sus vías respiratorias están obstruidas y si se ha acumulado líquido.
  
  
• Se podría usar una broncospcopia es un procedimiento para observar dentro de sus pulmones y buscar algún daño. Se coloca un broncoscopio (tubo delgado con una luz en el extremo) por la boca y se hace llegar a los pulmones por la garganta. Se podría colectar tejido y líquido de sus pasajes aéreos o pulmones para examinarse.

¿Cómo se trata la fibrosis quística? No existe cura para la fibrosis quística.El tratamiento puede ayudar a evitar las infecciones respiratorias o intestinales. También podría ayudarle a absorber los nutrientes.

• Medicamentos:
  • Antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
    
    
  • Medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan para ayudar a diluir la mucosidad en los pulmones, para que pueda expectorarla con mayor facilidad.
    
    
  • AINEs (Analgésicos antiinflamatorios no esteroides) ayudan a disminuir la inflamación y el dolor. Este medicamento se puede comprar con o sin receta médica. Los AINEs pueden causar sangrado estomacal o problemas renales en ciertas personas. Si usted toma un medicamento anticoagulante, siempre pregúntele a su médico si los AINE son seguros para usted. Lea siempre la etiqueta y siga cuidadosamente las instrucciones antes de usar este medicamento.
    
    
  • Medicamentos esteroideos contribuyen a bajar la inflamación.
    
    
  • Los broncodilatadores ayudan a abrir las vías respiratorias de los pulmones para que pueda respirar con mayor facilidad.
    
    
  • Las enzimas pancreáticas ayudan a su sistema digestivo a digerir los alimentos y absorber los nutrientes adecuadamente.
  
  
• Oxígeno adicional puede necesitarse si el nivel de oxígeno en su sangre es más bajo de lo normal. Es posible que le administren oxígeno a través de una máscarilla colocada sobre la nariz y la boca o a través de pequeños tubos colocados en las fosas nasales.
  
  
• Cirugía Podría ser necesario si sus órganos, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pídale a su médico más información sobre la cirugía.

¿Qué puedo hacer para respirar con mayor facilidad?

• Las técnicas para despejar las vías aéreas son ejercicios que ayudan a aflojar la mucosidad para que pueda respirar mejor. Su médico le enseñará cómo hacer los ejercicios. Es posible que estos ejercicios se hagan junto con máquinas o aparatos para aliviar los síntomas y disminuir el riesgo para una infección.
  
  
• Descanse o duerma con la cabeza elevada para ayudar a mantener las vías aéreas abiertas. Use almohadas o cuñas de espuma para mantener la cabeza elevada.
  
  
• Use un humidificador de rocío frío para aumentar el nivel de humedad en el aire de su hogar. Esto podría ayudarle a respirar y expectorar la mucosidad.
  
  
• No fume. Si usted fuma, nunca es muy tarde para dejar de hacerlo. El humo puede empeorarle la tos y la respiración. Solicite información a su médico si usted necesita ayuda para dejar de fumar.

¿Cómo puedo mantenerme saludable?

• Vacúnese contra la gripe todos los años. De este modo evitará que contraiga una infección con el virus de la gripe. Evite personas resfriadas o con gripe.
  
  
• Evite la propagación de gérmenes. Cúbrase la boca al toser. Tosa en un pañuelo desechable o en la manga de su camisa para no contagiar los gérmenes con sus manos. Lávese las manos frecuentemente. Utilice agua y jabón. Lávese las manos después de usar el baño, cambiarle el pañal a un niño o estornudar. Lávese las manos antes de cocinar o de comer.
  
  
• Consuma alimentos saludables y variados. Los alimentos saludables incluyen frutas, verduras, pan integral, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Es posible que deba comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Consulte con su médico si usted necesita seguir una dieta especial.
  
  
• Ejercítese según indicaciones. Pregunte a su médico acerca del mejor plan de ejercicio para usted. La actividad física puede ayudar a desprender las secreciones de las vías respiratorias y los pulmones y permitirle respirar con mayor facilidad.

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

• Usted tiene fiebre.
  
  
• Usted tiene escalofríos o se siente débil o dolorido.
  
  
• Usted tiene dificultad para dormir.
  
  
• Usted orina menos, tiene la boca seca, los labios agrietados o se siente mareado.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata o llamar al 911?

• Usted expectora sangre.
  
  
• Usted tiene dolor torácico y dificultad para respirar.
  
  
• Sus labios o uñas se ponen azules o blancas.
  
  
• Usted tiene dolor abdominal intenso.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.