LO QUE NECESITA SABER: ¿Qué es la espina bífida? La espina bífida es un defecto de nacimiento del tubo neural que previene que las vértebras del niño se formen correctamente. Los nervios de la espina dorsal del niño podrían estar expuestos o incluso podrían formarse por fuera de las vértebras o piel. Hay varios tipos de espina bífida. Cada tipo podría afectar a su hijo de una manera distinta. Su niño podría sufrir daños de nervios o cerebrales. Estos daños aumentan el riesgo de problemas de aprendizaje, acumulación de líquido en el cerebro o convulsiones. El niño podría sufrir de retrasos en su educación, cuidado personal y destrezas sociales. Es probable que tenga que usar una silla de ruedas, un bastón o muletas. Además podría tener problemas para controlar su orina y heces. ¿Cuáles son los tipos de espina bífida? - La espina bífida oculta es el tipo más leve y común de espina bífida y podría no causar síntomas. Ocurre cuando una o más de las vértebras del niño no se forman correctamente.
- El meningocele se produce cuando algunas de las vértebras de su hijo no se cierran correctamente. Parte de la membrana que recubre la médula espinal y el líquido cefalorraquídeo se forman fuera de las vértebras. Esta malformación quedar abierta o estar cubierta por piel.
- El mielomeningocele es el tipo más severo. Ocurre cuando las vértebras de su hijo no se cierran y la médula espinal se forma por fuera de las vértebras. Esto sucede generalmente en la pare inferior de la espalda.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la espina bífida? - Una marca o parche de cabello en la espalda, un hoyuelo o una protuberancia en la piel o parte inferior de la espina dorsal
- Una bolsita o saco que sobresale de la espina dorsal o base del cráneo
- Un agujero en la piel por encima de la espina dorsal
- Debilidad muscular o adormecimiento en los glúteos, piernas o pies
- Espina dorsal o pies deformes, como por ejemplo pie metido (un pie que está vuelto hacia adentro y forma una figura como de un palo de golf)
- El niño no tiene la capacidad de controlar cuando orina o evacúa
- Dificultad para comer o tragar, o reflujo del ácido estomacal
- Convulsiones
¿Cómo se diagnostica la espina bífida? Su médico puede diagnosticar la espina bífida antes de que nazca su bebé. Esto se hace mediante análisis de sangre, pruebas de líquido amniótico y exámenes de ultrasonido (ecografía) durante el embarazo. El médico de su bebé lo examinará ni bien nazca para revisar su fuerza y respuesta al tacto. Usted o su niño podrían además recibir lo siguiente: - La tomografía computarizada también se conoce como escaneo TAC (tomografía computarizada). Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de la columna del niño. Es posible que a su hijo se le administre un tinte de contraste antes de tomarle las imágenes para que los médicos puedan verlas con más claridad. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste.
- Imágenes por resonancia magnética (IRM) son un estudio de exploración que puede hacerse durante el embarazo o después del nacimiento de su niño. El estudio de IRM utiliza un imán muy poderoso y una computadora para tomar imágenes del interior de la columna vertebral y el cráneo de su hijo. Es posible que a su niño le administren un medio de contraste para que las imágenes sean más claras. Infórmele al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste. No permita que su niño entre a la sala de la resonancia magnética con metales. El metal puede causar lesiones serias. Informe a su médico si su niño tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.
¿Cómo se trata la espina bífida? Si su niño tiene espina bífida leve es probable que no necesite tratamiento. Sin embargo si el niño tiene un tipo severo de espina bífida, entonces podría requerir de lo siguiente: - Se puede hacer una cirugía en la espina dorsal se puede hacer para cerrar o colocar la espina dorsal nuevamente en su lugar. La cirugía casi siempre se realiza dentro de un día de nacido el bebé. Su hijo también podría necesitar otras cirugías para reparar partes deformes del cuerpo, como pie metido o curvaturas graves en la espina dorsal.
- Derivación ventricular es una cirugía que se realiza para colocar un tubo de derivación dentro del cerebro. Este tubo se usa para prevenir la acumulación de líquido de la espina dorsal dentro del cráneo. El tubo de derivación va desde el cerebro hasta el abdomen.
¿Cuáles son los riesgos de la espina bífida? - Su hijo podría estar en riesgo de infección después de la cirugía para tratar la espina bífida. La cirugía podría causar adormecimiento o pérdida de sensación en los brazos o piernas. El tubo de derivación ventricular podría aumentar el riesgo de infección. El tubo podría fallar y requerir de otra cirugía para reemplazarlo.
- La espina bífida que no se trata podría causar deformación en los huesos y músculos. Su niño podría sufrir de dolor por mucho tiempo, debilidad, o pérdida de movimiento en las piernas, aún con tratamiento. Además podría tener curvatura en la espina dorsal o debilidad en los huesos. Su niño podría desarrollar una alergia severa al látex o problemas de respiración. Podría presentar hidrocefalia, incluso con tratamiento. La hidrocefalia es un aumento de la presión sobre el cerebro producida por la acumulación de líquido en el cráneo de su hijo. La espina bífida podría también causar problemas permanentes intestinales y de vejiga, o daños en los órganos, como insuficiencia renal. Estas condiciones pueden ser de peligro mortal.
¿Cómo se controlará la condición de mi niño? Su niño podría necesitar más tratamiento con especialistas en nervios, huesos o riñones. Algunos tratamientos podrían durar por el resto de su vida. Solicite a su médico más información acerca de los siguientes: - Fisioterapia le enseña al niño ejercicios para ayudar a mejorar su fuerza, movimiento y equilibrio en la espina dorsal y las articulaciones. La terapia física también podría disminuir el dolor.
- Los dispositivos de apoyo incluya muletas, férulas, caminador o silla de ruedas. Su niño podría necesitar de uno o más de estos aparatos si su condición es grave.
- Medicamentos podrían administrarse para ayudar a prevenir convulsiones e infecciones. Su niño también podría necesitar medicamentos para ayudarle a orinar.
¿Cómo debo cuidar de mi niño? - Cuide de su vejiga e intestinos: Limpie bien el área del pañal de su niño para evitar infecciones u otros problemas de salud. Es probable que usted necesite aprender cómo colocar una sonda para que su niño pueda orinar. Consulte a su médico si necesita más información sobre cómo colocar la sonda (catéter) de su niño. Además podría ser necesario darle al niño un enema o medicamento para suavizar las heces para que pueda ir al baño con regularidad. Esto lo ayudará a prepararse para las veces que su niño necesite ir al baño.
- Proteja la piel de su niño: Ayúdele a moverse o cambiar de posición con frecuencia mientras se acuesta o se sienta por largos periodos de tiempo. Esto ayudará a prevenir la irritación de la piel. Revise la piel de su niño por si hay enrojecimiento o ampollas.
- Evite todos los productos que contienen látex: Su niño podría hacerse alérgico al látex si tiene espina bífida. Evite el látex para prevenir reacciones alérgicas.
- Ayude a prevenir la obesidad: Los niños que tienen espina bífida corren el riesgo de sufrir de obesidad. Alimente a su niño comidas sanas, como frutas, vegetales, panes de trigo integral, productos lácteos livianos, frijoles, carnes livianas y pescado. Pregunte si el niño debe seguir una dieta especial.
- Enséñele a cuidarse: Enséñele como bañarse, vestirse y ponerse la férula o muletas cuando ya tenga la edad suficiente para comprender. Ayúdele a colocarse la sonda y a controlar las veces que necesita ir al baño cuando tenga entre 3 y 5 años de edad. Esto le ayudará a aprender a cuidarse por sí solo.
¿Qué aumenta el riesgo de que mi niño tenga espina bífida? - Niveles bajos de ácido fólico durante el embarazo
- Haber tenido otro bebé o un familiar con espina bífida
- La obesidad, o la diabetes antes o durante el embarazo
- La hipertermia (la temperatura alta del cuerpo) causada por una fiebre, o por haber estado en un sauna o jacuzzi durante el embarazo
- Ciertos antibióticos o medicamentos para prevenir las convulsiones usados durante el embarazo
- El uso del alcohol durante el embarazo
¿Cómo se puede prevenir la espina bífida? Tome un suplemento vitamínico a diario que contenga de 400 a 800 microgramos de ácido fólico y si está en edad reproductiva. Su médico podría recomendarle tomar hasta 4000 microgramos de ácido fólico si usted ha tenido un bebé con un defecto del tubo neural. ¿Dónde puedo obtener apoyo y más información? - Spina Bifida Association
4590 MacArthur Blvd.
Washington , DC20007-4226
Phone: 1- 800 - 621-3141
Web Address: http://www.spinabifidaassociation.org
¿Cuándo debo comunicarme con el médico de mi niño? - Su hijo tiene más enrojecimiento en la piel, irritación o ampollas.
- Su hijo parece estar moviéndose, gateando o caminando menos.
- Su hijo pierde su apetito o vomita después de comer.
- Su hijo tiene más dolor o el dolor que antes sentía en la espalda o piernas está empeorando.
- Su hijo tiene dificultad para orinar o ir al baño que es reciente o que aumenta.
- El comportamiento de su niño cambia, por ejemplo, se cansa con más facilidad, se tropieza más o tiene más dificultad prestando atención.
- Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.
¿Cuándo debo buscar atención inmediata o llamar al 911? - Su hijo no se mueve, está más cansado de lo usual o llora demasiado suave.
- Su hijo tiene enrojecimiento o inflamación en el área donde le colocaron el tubo de derivación.
- Su hijo convulsiona por primera vez o sus convulsiones empeoran.
- Su hijo tiene dolor de cabeza o náusea, o vomita más de una vez.
- Su hijo tiene cambios en la vista.
- La cabeza de su niño aumenta de tamaño repentinamente.
- Su hijo tiene dificultad para comer, tragar o respirar.
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